「ミオパチー」と呼ぶようであるけれど、英語表記では「myopathy」。どちらかといえば「ミオパシー」のほうが発音に近い気がする。

私の場合、最初に炎症が出たのは口腔内と皮膚だった。

2025年2月からステロイド50ミリで治療を開始し、7月までで15ミリにまで減量。ようやく1キロほど歩けるようになったけれど、階段はまだまだ難しいのが現状だ。

炎症そのものは一通り収まったが、副作用として「尿漏れ」が日中だけ強くなっている。夜間は不思議と何も起きないのに、昼間だけ症状が出るのが謎だ。

循環器や泌尿器、眼科のドクターに「50ミリから始めました」と話すと、みんな一様に驚く。次は8月、10ミリまで減らせる予定だ。

少しずつだけれど、前に進んでいる――そう思いたい。